dont worry. Es gibt weiter Opfer, Leidtragende, nette, aber inkompetente Ärzte, schlechte Gutachter.

Meinerseits verfolge ich das Geschehen hier aus grossem Abstand,

nachdem ich für mich die 7 Goldenen Regeln (siehe im Thread: Was hilft) entwickelt habe

und nachdem ich hier (ich weiss, wer es ist und habs weitergebeben) auch beleidigt wurde.

Meine Tips weiterhin:
- 0,9 % Salzspülung (also körpereigene Substanz verwenden)
- Hinlegen (also hydrostatischen Druck erhöhen)
- Fenster geschlossen halten (also NICHT springen).

und Ärzte nur in Begleitung eines Rechtsanwaltes besuchen.

Wir müssen akzeptieren, dass Gegebenheiten des Körpers sich langfristig nicht ändern werden.

Intelligente, neuronal vernetzte Medizin (die uns auf Knopfdruck die Tube zu macht) gibt es noch nicht.

So ...

Dont worry.

Hirn an
Herz auf
Tube zu

LetsLoveLife

Kann man die offene Tube denn irgendwie sehen bzw. sichtbar machen? Oder diagnostiziert der Arzt, sofern er überhaupt schonmal davon gehört hat, das nur rein spekulativ anhand der Symptome?

Und wo finde ich im Raum Frankfurt einen Arzt, der eine klaffende Tube kennt?

PS: Mist, aus Versehen im falschen Thread gepostet, deshalb doppelt.

ich habe meistens im med1 geschrieben, weil hier kein Mensch mehr anwortete.

Habe mich ein Jahr damit beschäftigt, viele inkompetente HNOs kennengelernt. Hatte Physiotherapie in Hamburg, werde es auch weiter fortführen.
Ich war in Genf bei Dr. Kujawski (www.eustachian-tube.net), weil ich eine Diagnose (Ursache wollte. Die konnte ich in Deutschland leider nicht bekommen.

Er ist wirklich kompetent. Er hat endlich eine Diagnose gestellt.
Meine Tuben sind nur ganz leicht offen. Dr. Kujwski hat alles mit einem Endoskop gesehen. Ich musste Schlucken und Atmen. Meine Schleimhaut in den Tuben und im Nasen-/Halsbereich ist nicht in Ordnung (Reflux). Dadurch schließen die Tuben nicht richtig. Außerdem habe ich eine Atrophie der Muskulatur am weichen Gaumen. Sind die Muskeln die Tubenöffnung und Tubenchließung zuständig sind. Weiß allderings nicht, ob dies auch vom Reflux kommt. Er erwarte noch eine Antwort aus Genf.

In Deutschland hieß es immer "Es ist alles in Ordnung". Ist es aber nicht!!!!!!

Autophonie habe ich nicht, aber Druckprobleme in beiden Ohren. Ich höre meine Schluckvorgang (meistens beim essen). Meine Symptome sind: Klacken beim Schlucken und oft ein Klickgeräusch beim Sprechen.

Klaffende Tuben können auch durch Reflux ausgelöst werden (passiert über einen sehr lange Zeitraum). Ist leider in Deutschland nicht bekannt. Ich habe Reflux und wusste es nicht. Kein Sodbrennen. Konnte immer alles essen. Meine Schleimhäute werden durch Magengase und Säure attakiert.

Das heißt für mich, Reflux behandeln und Physio von Fr. Gronemeyer weiterführen. www.tubenfunktion.de

Ich hoffe es ist eine hilfreiche Information.

Viele Grüße

Bea

vielen Dank für deine Antwort.Ich habe gerade gestern Dr. Kujawski im Internet gefunden und überlege, einen Termin dort zu vereinbaren. Aus dem selben Grund wie du - um endlich wenigstens eine Diagnose zu haben. Ich werde bei den hier ansässigen Ärzten nämlich allmählich auf die Psycho-Schiene geschoben, obwohl das Knacken für Andere auch hörbar ist! Komme mir schon bald vor wie ein Hypochonder.

Wie lange muss man auf einen Termin warten und was kostet der Spaß?

Viele Grüße,
Petze

du bekommst bestimmt schnell einen Termin. Er nimmt sich 2 Stunden Zeit (ab 13.00 Uhr). Er spricht allerdings nur englisch. Die Untersuchung kostet 500 Euro. Dies war es mir wert. Endlich eine Diagnose.
Habe auch drei schöne Tage mit meiner Tochter in Genf gehabt. Ich kann nur in den Schulferien fahren.
Lass dich nicht auf die Psycho-Schiene schieben. Klaffende Tuben sind sehr schlimm für den jenigen. Es nimmt einem Lebensqualität.

Hab jetzt nur wenig Zeit. Ich schaue morgen noch mal ins Forum.

Gruß Bea

also ich kann kein perfektes Englisch. War aber kein Problem. Wenn du noch ins Gymnasium gehst, musst du noch sehr jung sein. Der erschreckt mich aber. Was für Symptome hast denn?

Viele Grüße
Bea

Grüße von Adrian

Meine Symtome sind Autophonie, Probleme mit dem Kiefer.
Wie ist es bei dir so?

ich habe keine Autophonie (keine Sprache im Ohr). Manchmal atme ich ins Ohr. Ich habe Mittelohrdruckprobleme und klacken, knistern und höfter beim Sprechen ein Klickgeräusch. Das Problem ist, dass die klaffende Tube schwer zu behandeln ist. Bei Problemen mit dem Kiefer könnte Physiotherapie helfen. Ich war letzte Woche wieder in Hamburg bei Fr. Gronemeyer, die kennt die Thematik der klaffnden Tube. Manche Muskeln habne zu viel Spannung (Tubenmuskeln).

Ich selbst habe die Diagnose Reflux (könnte sein) und Atrophie der Muskeln am weichen Gaumen (Tubenmuskeln). Ich fange jetzt wieder mit Physio an. Eine andere Möglichkeit gibt es wohl für mich nicht. Das Problem ist, dass man sehr lange Geduld haben muss (da bin ich halt langsam erschöpft).

Habe es seit einem Jahr nach einer Mittelohrentzündung.
Meine Diagnose habe ich in Genf bekommen, da hier manche Ärzte und Kliniken nich genug geschult sind.Grrrr

Viele Grüße

Bea

finde Deinen Beitrag sehr spannend und habe mal nachgedacht. Ich hatte etwa ein Jahr vor Entstehung der offenen Tube Magenprobleme und das berühmte Kloßgefühl im Hals. Sodbrennen kenne ich heute noch ab und zu, die Halssache ist weggegangen.
Habe mal bei Wiki nach Reflux geschaut und kam auf eine Seite, die den Helicobacter pylori zum Thema hat. Das meiste ist uninteressant aber es gibt eine Frage, die sich mir durch Deinen Beitrag und die einzige Gemeinsamkeit zwischen diesem Bakterium und dem Reflux stellt: Wie kann sich ein solches Magenproblem in die oberen Schleimhäute einnisten und Tubenprobleme verursachen?
Wenn (wie im Text unter dem Kapitel Pathomechanismus beschrieben)
-der Befall ohne Magen-Darm-Symptome ist
-der Reflux theoretisch für die Ausbreitung des Bakteriums in obere
Regionen verantwortlich ist
dann wäre das eine Erklärung für den von Dir beschriebenen Zusammenhang.
Ist natürlich eine höchst fragwürdige, unmedizinische These, die durch eine einfache Untersuchung auf dieses Bakterium im Falle eines negativen Untersuchungsergebnisses sofort widerlegt werden kann. Auf solche Gedanken kommt man ja auch nur, weil die Plage groß und die Hilfe praktisch nicht vorhanden ist.
Hilft Dir die Physio?

Gruß von Adrian

ich selbst wußte von meinem Reflux nichts. Hatte manchmal Druckgefühl im Brustkorb und häufiges Aufstoßen. Sodbrennen kenne ich eigentlich nicht. Ich habe eine Kardiainsuffizienz, d.h mein Mageneingang schließt nicht richtig. Es gehen Magengase ggf. auch Säure in Richtung Schleimhäute nach oben. Den Helicobacter pylori habe ich nicht. Dr. Kujawski in Genf hat mir erklärt, dass die Tubenschleimhaut nicht "zusammenpappen" kann, wenn die Schleimhaut nicht in Ordnung ist.
Ich habe aber auch noch eine Atrophie der weichen Gaumenmuskeln (sind die Tubenmuskeln). Wieso weiß ich nicht. Vieleicht hängt es auch mit dem Reflux zusammen. Er hat einiges an meiner Nasenschleimhaut festgestellt. Solche Dinge entstehen über einen längeren Zeitraum, lt. seiner Aussage. Z.Zt. nehme ich PPI (magensäurehemmendes Mittel) morgens 20 mg und abendes 40 mg. Keinen Kaffee, keinen Alc, keine Schoko und eine Kohlensäure.

Es ist einfach wichtig, dass sich so viele Leute wie möglich austauschen. Ist ja hier im Forum geschehen. Viele Ärzte und Kranbkenhäuser sind nicht wirklich kompetent. Was plötzlich kommt, hat einfach eine Ursache. Ursache und Diagnose ermöglicht sicherlich bei der richtigen Behanlung auch eine Besserung oder Heilung.

Es gibt underschieliche Stufen der klaffenden Tube. Bei mir sind die Tubeneingänge leicht auf. Es gibt Fälle, bei den die Eingänge richtig weit aufstehen (Autophonie). www.eustachian-tube.net

Mit der Physio werde ich jetzt wieder anfangen, wegen des weichen Gaumens. Mit dieser Diagnose die ich jetzt habe, werde ich nochmal Fr. Gronemeyer in Hamburg aufsuchen.

Auf der Homgepage ist alles beschrieben und in Bildern dargestellt.

Welche Symptome hast du eigentlich?

Viele Grüße
Bea

ich habe am 24.7.2006 meine Prüfung im Tauchsport erfolgreich bestanden und weiß daher noch sehr genau, wie angenehm es auch an diesem Tag war, als sich meine leicht geschlossenen Ohren nach dem Schlucken wieder öffneten. Einige Tage später hatte ich schon morgens wieder die Symptome, als hätte ich gerade getaucht, jedoch half das Schlucken nichts mehr. Es blieb. Mit seltenen Ausnahmen bis auf den heutigen Tag, so, als wäre ich in den Alpen einen Berg hoch oder runter gefahren. Die leichten Kopfschmerzen und das allgemeine Druckgefühl führten mich dann in die Tonne eines CT und ein Jahr später in die MRT - ohne Befund. Parallele private Schicksale rundeten das Bild einer psychosomatischen Ursächlichkeit ab, so dass ich zunächst auch daran glaubte. Die direkte Erleichterung im Liegen jedoch sprach als motorisch beeinflussbare Änderungsmöglichkeit immer dagegen. Der bohrende Finger unterhalb des Ohres führt ebenfalls zu dem Lebensgefühl, das ich bis zur Tauchprüfung kannte. Die Odyssee der Arztbesuche, einschl. Tauchmedizin brachten keine Erfolge, aber mein jahrelanger Missbrauch von Nasentropfen (1993 - 1999) führten bei allen HNO's zu einem AHA...
Vor einem Jahr war dann auch meine andere Tube offen. Ich habe mich von den Schicksalsschlägen gänzlich erholt, einen schönen Beruf und auch privat das, was andere als erfolgreich bezeichnen.
Die Symptome sind morgens nach dem Aufstehen fast weg, bilden sich dann im Laufe der ersten Stunde und steigern sich bis zum Abend mit zugefallenen Ohren und leichten Schmerzen hinter den Ohren. Das linke Ohr ist regelmäßig für ein par Tage in Ordnung, fällt dann über Tage zu, wird fast ganz taub, wie bei einem Hörsturz, bleibt zwei Wochen so und öffnet sich dann wieder langsam. Es ist total periodisch, ich kann den Kalender danach bestimmen. Das rechte (ursprünglich defekte Ohr) bleibt nahezu in einem Dauerzustand. Autophonie habe ich nicht, keine Zahngeschichten oder ähnliches. Wenn ich mich hier so selbst lese, dann sehe ich, dass das bei Arztgesprächen ja auf sofortige Ablehnung stoßen muss, daher suche ich auch keine mehr auf. Ich bin ein geerdeter Mensch und bin nicht ängstlich, sonst hätte ich nach dem Flugsport vor vielen Jahren nicht das Tauchen begonnen. Dr. Koch in HH diagnostizierte die offene Tube und dann stieß ich irgendwann auf dieses Forum. Völlig unerwartet gibt es mal einen Tag, an dem die Symptome fast verschwinden, am nächsten sind sie wieder da. Es gibt keine Gesetzmäßigkeiten, dies kann in guter oder schlechter Stimmung oder in ganz normaler Verfassung passieren. Große Freude und kreative Vorhaben genieße ich weitgehend auch mit offener Tube, mit selten halbwegs geschlossener natürlich viel mehr. Die eigentlich psychsomatische naheliegende Annahme, mit entspannter Seele geht's den Ohren besser haut nicht hin, der Seele geht es besser, wenn die Ohren besser sind und die "handeln" da so wie sie wollen...Weil ich aber weiß, dass dies die Psychosomatiker allgemein gern behaupten, biete ich ein typisches Bild des krankheitsuneinsichtigen Patienten, der die Künste der behandelnden Ärzte auch noch anzweifelt. Das Leid möchte ich den Ärzten und mir doch lieber ersparen. Was mich von den Patienten dieser Fakultät unterscheidet, ist u.a. eben die typische Erleichterung durch Änderung im Liegen oder der sooft beschriebenen Kopf nach vorn Haltung. Ich habe den Eindruck, dass Rotwein meine Sache verschlimmert und dass schlafarme Überstundenzeiten die Ohren verbessern, letzteres spricht also auch gegen die Theorie mit dem Stress.
Gern würde ich die Physio mal ausprobieren, habe aber noch keine Telefonnummer. Danke für Deine Nachricht, war sehr interessant. Vielleicht ist doch das Unterspritzen, und sei es auch mehrmals notwendig, die einzig praktikable Lösung.

Viele Grüße von Adrian

habe momentan sehr wenig Zeit zu schreiben. Werde Montag mal ins Forum schreiben. Ich fahre morgen nach Hamburg zur Physiotherapie für drei Tage. Aber mit dem Valsalva darf man mit klaffenden Tuben nicht arbeiten, auch keine abschwellenden Nasentropfen... Wobei der Nasentropfen-Missbrauch bei dir schon lange zurückliegt. Die zugefallenen Ohren bedeuten, dass das Trommelfell nicht genug schwingen kann, wegen der Luftsäule im Ohr. Bei klaffenden Tuben ist der Mittelohrdruck nicht in Ordnung. Das Problem habe ich ja auch.

Lieber Adrian: Das alles hat nichts mit Psyche zu tun!!!!!!

Bis dann und alles alles Gute

Bea

hilft Dir die Physio denn ein bisschen, lindert es die Symptome oder bleibst Du dabei, weil es hoffnungsvoll ist, damit Erleichterung zu bekommen?

Liebe Grüße von Adrian

ich war letzte Woche in Hamburg bei Fr. Gronemeyer. Fange nun mit der Physio neu an. Für den Reflux und für den Kiefer. Ob es Erfolg hat, weiß ich nicht. War auch nochmal beim HNO. Es könnte sein, dass ich einen Zwergfelbruch habe. Ich habe wohl keinen Säureflux sondern einen Gasreflux. Deshalb merkt man wohl nichts. In vier Wochen habe ich beim HNO eine Funktionsendoskopie, um festzustellen ob ein Zwerfellbruch vorliegt und der Mageneingang gut schließt. Ich weiß langsam auch nicht mehr. Aber ich habe keine Magenprobleme.

Jetzt fange ich einfach mit Fr. Fr. Gronemeyers Physiotherapie an. Die ist für Bauch, Kopf und Kiefer. Muss halt Geduld aufbringen. Bis es greift kann lange dauern (ca. 6 Monate oder länger). Die Übungen muss man langsam und regelmäßig machen, damit das Gehirn lernt die Muskeln zu entspannen.

Mehr kann ich für mich jetzt auch nicht tun. Habe auch kein Bock mehr Ärzte aufzusuchen, die eh nichts wissen. Hilft mir aber mich mit Leuten auszutauschen und meine Erfahrungen weiterzugeben.

Viele liebe Grüße
Bea

kannst Du mal in knappen Worten beschreiben, was man bei der Physio macht? Ist das kompliziert? Sind da Teilnehmer, die richtige Erfolge haben? Wenn ja, die haben sicher wenig Interesse, hier weiter zu posten, oder?

Gruß von Adrian

tut mir leid, dass ich mich so spät melde. Habe Zahnping und hatte heute meine Wuzelbehandlung. Habe 4 Monate eine CMD-Schiene getragen und den Biss anpassen lassen. Ein Zahn hat es nicht geschafft. Hatte Höllenschmerzen bis ins Ohr.

Zu deiner Frage: Es sind Einzehltherapiestunden, da jeder Patient andere muskuläre Probleme hat. Fr. Gronemeyer überprüft zu Beginn der Therpapie die muskulären Verspannungen.

Bei mir ist der Kopf- und Brustkorbbereich das Problem. Ich war vor ca. 3 Wochen in Hamburg, um alles nochmal aufzufrischen und wegen es Refluxproblems. Ich muss halt Bewegung in meinen Brustkorb bringen und eine bessere Atmung.

Die Übungen für den Kiefer sind: Kiefer samft sinken lassen und wieder langsam anheben (also Mundschluss). Dann Kiefer sinken lassen und leicht nach links und rechts schwingen. Danach Übungen mit der Zunge. Die Zunge langasam und entspannt ein Stück aus dem Nund schieben.

Es sind Übungen, um hirorganische Prozesse zu ändern (die Tuben und Gaumenmuskulatur zu entspannen). Entspannen heißt verkürzte Muskeln wieder auf die richte Länge zu bringen, um die Tuben zu schließen.

Ohne Fr. Gronemeyer würde ich es nicht hinbekommen. Sie arbeitet individuell die Übungen für jeden Patienten aus. Man bekommt bei den jeweiligen Sitzungen eine Audio-CD mit nach Hause. Danach übt man dann.

Die Übungen werde ich täglich machen. Es gibt Erfolge bei Fr. Gronemeyer. Und ich denke inzwischen, dass sie meine einige Hoffnung ist.

Für mich ist es auch immer eine weite Tour. Ich habe im Oktober damit angefangen und es dann irgendwann nicht weiter gemacht. Jetzt bin ich an dem Punkt wo ich denke, dass ich für die Übungen bereit bin. D.h. Übungen langsam machen ohne Anstrengung. Bei der letzten Übungsstaffel habe ich viel falsch gemacht (zu hektisch und schnell).

Ich fahre Ende der Sommferien wieder nach Hamburg. Am Dienstag habe ich ein Funktionsendoskopie beim HNO für den Magen.

Die klaffende Tube ist wirklich sehr schwierig zu behandeln. Da darf man sich nichts vormachen. Es ist einfach ein Tubenkacke, die man nicht haben sollte.

Ich werde nicht aufhören zu kämpfen. Sollte alles nicht greifen, dann werden ich mir in Genf die Tubeneingänge unterspritzen lassen (das ist die allerletzte Lösung).

Viele liebe Grüße an dich und auch an alle anderen Leidensgenossen.
Wäre schön auch mal etwas von Leuten zu hören, die einen Erfolg hatten (mit oder ohne OP).

Bea